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我叫琳琳,2018年3月出生在湖北随州一个幸福又普通的家庭。没过多久,爸爸妈妈就发现我有些不对劲,于是带我去武汉亚洲心脏病医院做检查,结果医生叔叔阿姨们诊断我是“先天性心脏病室间隔缺损、房间隔缺损”。虽然大家都在安慰我们,说这种病治疗起来并不复杂,而且效果很好,但是一想到要住院进行手术,爸爸妈妈还是非常的担心。一场疾病,让我们原本幸福的小家,顿时陷入阴霾。
好在亚心医院的叔叔阿姨们为我实施了心脏修补手术,让我平安返回ICU进行观察。此时的爸爸妈妈也松了一口气,等待我返回普通病房。
可是意外再一次发生,没过多久,我就出现了术后的并发症,血氧饱和度低、血压下降、循环维持困难等问题,亚心的叔叔阿姨们立即为我施行床旁心肺复苏,经过两个多小时的努力,我的情况依然没有好转。于是他们紧急呼叫ECMO和多学科团队的叔叔阿姨们,共同对我的病情进行了评估,最终决定为我安装体外生命支持系统(ECMO),来维持我的生命体征。
经过他们的努力,虽然我的情况得到了暂时的稳定,但是未来怎么样,谁也不敢保证。而昂贵的治疗费用,更是让我们这个本来就不富裕的家庭雪上加霜,妈妈整天以泪洗面,爸爸四处求人借钱,而四个月大的我,也正在遭受着病魔的折磨。
但我也是幸运的,在ECMO的辅助及多学科团队的叔叔阿姨们共同努力下,历经129个小时与死神的赛跑,我的病情终于转危为安。7月10日那天,我撤除了ECMO设备,平安继续进行后续的治疗。
别看我才四个月,可是我什么都记得。记得当我能吃奶时,护士阿姨给我喂奶,可是我不会吃奶瓶呀,阿姨们耐心的给我用注射器一点点滴,然后慢慢训练我,后来我能很自如的吸吮奶瓶啦。这段时间里,常常有个穿紫色衣服、带花帽子的医生阿姨来抱我,每当这时我就总想盯着她看,好像我曾经还在她怀里甜甜的睡着了……
我的幸运不仅仅这些,在治疗期间,亚心医院帮我申请了体外生命支持救助基金(ECMO基金),让我顺利接受ECMO辅助的同时,也减轻了家庭的负担。据说自“ECMO专项救助基金”设立以来,我是第一例由基金资助的患者哦。
正是因为这些叔叔阿姨们的存在,给了我第二次生命。7月17日我顺利出院了!当爸爸妈妈看到我时,那心情真是无比的激动,也对亚心的医护人员表达了深深的感谢。
带着亚心叔叔阿姨们的祝福,我回家了!
据了解,为了能让更多的患者获益,2018年6月亚心医院成立了“亚心ECMO救助基金”,专门针对那些家庭困难又需要进行ECMO辅助挽救生命的患者,依据病情,给予每位患者在除去报销范围之外的自费部分,减免5000 20000元不等的治疗费用,以帮助他们减轻经济负担。
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