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抗疫生活:断药后 1000名抑郁症患者的自救与救人|战疫日记

时间:2019-09-13 21:49:05

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本篇文章收录于百家号抗击新型肺炎专题人物栏目#战疫日记#中,本专栏将聚焦真实的抗击新型肺炎人物故事,众志成城,为真实发声!

“要是我能得肺炎就好了。”疫情围困,会让重度抑郁症患者产生一些可怕念头。断药威胁下,他们展开自救,并积极行动起来去援助处境更加凶险的病友。在“想死”和“好好活”之间,这些破碎的人一次次重建内心。

断药

21点26分,大二学生轰仔挣扎着从噩梦中醒来,昏睡了一整天的她正准备吃今天的第一餐饭。这不是她第一次作息颠倒,整个寒假,她一直活在夜里。

2019年12月,19岁的轰仔去精神科复诊,确诊为重度抑郁,开始按照医嘱每日服一次药。在精神类药物的副作用下,她产生了嗜睡、恶心、四肢乏力等明显的躯体化症状。

“感觉要死了,我准备先写个遗书。”这样的念头一直在轰仔脑子里打转。

服药的副作用是难耐的,但轰仔说,更痛苦的是没有药吃:“药,就是命。”

曾有一次外出,轰仔躺在酒店的床上焦灼不安,想起似乎忘了带药。她不知所措,一遍又一遍地爬起来翻找药物,但却一无所获,只能躺回床上。头晕、头疼、耳鸣、眼球刺痛,戒断反应折磨得她一夜未眠。正事办不成了,她第二日匆匆回程。

从那以后,轰仔再也不敢擅自停药,去哪里都随身带药。若是要出远门,她会在行李箱里备上一份病例和处方单,这样即使药吃完了,也方便在当地就诊开药。吞下那粒小药丸带来的心理安慰,能让她安心片刻。

今年春节回福建老家,轰仔随身带了28片盐酸文拉法辛缓释片,一天一片,足够春节期间在家服用。原本以为家乡受疫情影响不大,如果药吃完了,就在当地医院开药。结果1月30日,轰仔所在的小区开始实行封闭管理。轰仔后知后觉,2月7日发现余下的药只够吃五天了。她立马想起了戒断反应下脆弱又痛苦的自己,陷入了焦虑。

不惜一切代价也要买到药。一秒也不敢耽误。轰仔先是查询本地的精神卫生中心公众号,却发现精神科门诊在未来几周内都没有排班。这时,夹在病历和一沓处方单中间的卡片掉在地上,轰仔捡起来发现是复诊医师的名片。扫描上面的二维码后,她进入到一家网上诊室的公众号。

受访者供图 | 轰仔在网上诊室购药

从医生线上义诊到审核处方单,轰仔等了4个小时。之后,轰仔又等了5天快递。直到家里只剩下一片药,轰仔恨不得把它掰成两片来吃时,送药的快递终于到了。

疫情下,封城封村,断药成了这群抑郁症患者共同面临的现实危机。

特殊时期,医生宽限了药量,给轰仔开了42天的剂量。轰仔拿到药后长舒一口气 ,把快递盒紧紧攥住。精神类处方药有很强的副作用,一次最多只能开两周的量,并且只有在精神卫生中心或三甲医院的精神科室才能开具。

2017年,WHO发布精神疾病报告,中国的抑郁症发病率达到了4.2%。最新数据显示,中国抑郁症患者数量已达到了9000万。然而,像轰仔这样依靠自己的力量获得药的人只是少数。

“我都停药两天了,抑郁从轻到重。”

“我不敢去医院开药,体质太差了。”

在病友群里,还有人认真地问:“要是村里的人知道我在找抑郁症的药,以后我嫁不出去了怎么办?”病耻感加大了药物的获取难度,还容易让药贩子钻空子。

常有药贩子在贴吧或群里伪装成病友:“我的药吃不完,还有40g便宜出。”患者很难辨别,这40g是面粉还是过期药。错过了正规就诊治疗,擅自使用替代药物,还会有加重病情。

互助

拿到“救命药”后,轰仔没能如预期那样靠着药物稳定好情绪。疫情日益严重,她捧着手机不断刷新消息,可坏消息实在太多了,一向关注时事的她哭着痛骂出声。

尽管情绪状况不乐观,但轰仔坚持浏览这些信息:“不在乎一点也不酷,在乎才是真正需要勇气的事情。”

这是电影《超脱》中的台词,轰仔很喜欢。“想要活下去对我们这样的患者来说是很了不起的事”,轰仔说。疫情期间,她看到一些艾滋病患者在网上求药,伴随而来的是质疑、误解、辱骂,轰仔感到无力。或许因为同病相怜,她对这些自救很有感触:“多一点人想活下去对我们来说就多一点希望”,轰仔心里有了一个小小的愿望——帮助像她一样被困在家里,面临断药风险的病友活下去。

救助行动开始于在2月8日凌晨4点23分,一个轰仔失眠的夜晚,她重新注册了一个微博账号,分享她在疫情期间网上购买抑郁症药物的经验。第二天,热心网友发来自己整理的网上购药途径,轰仔核实后再次发博。她和朋友一起拜托微博大V帮忙转发扩散,这篇微博逐渐积累起了热度和关注。

轰仔一连回复了几百条评论,直至手臂乏力才肯停下。一遍又一遍,她不厌其烦地为病友们讲解网上购药的途径和平台操作方法。受到轰仔的影响,一些能够外出购药或因病情好转留有余药的病友,愿意自负邮费、免费赠药,和缺药的疫区病友一起共度难关。

受访者供图 | 病友从轰仔微博里知晓购

意外来得很快。两天后,轰仔的微博遭人恶意举报封号,她和病友们沟通的渠道突然断了。连日来的压力和此刻的委屈让轰仔喘不过气来,她将手机重重地反盖在桌面上,放声大哭。

哭过之后,她想起了一名在武汉做志愿者的病友。他们共同组建了一个疫区精神类疾病互助微信群,专门帮助网络医疗平台无法配送的湖北地区病友。

对一位湖北黄冈的病友来说,幸运来得比想象中快。2月11日,他通过微博留言和私信联系上轰仔,进入了互助群。黄冈是疫情重灾区,由于小区全面封锁,网络购药不配送,几位黄冈的病友面临着相同的断药困境。“我在重庆,我可以帮你买药。”2月16日下午,群里一位曾罹患抑郁症的群友主动提出,帮黄冈的病友异地购药并邮寄。她表示家附近有很多家医院的药店,只需提供医生的处方单,便可以买到所需的药品。

互助群里有五十余人,一部分病友通过这样的方式拿到了急需的药物,还有一些同城匀药的病友,借助外卖跑腿解了燃眉之急。截至目前,已有近百人向轰仔求助,她每天都关注着大家的需求,确认药物是否送达。为了保护病友隐私,她尽量少问话,积极提供各种求助途径。

不过,还是有很多病友不能拿到药,这让轰仔很失落。有一些病友在乡下隔离,快递和外卖都进不去,轰仔只能看着他们绝望的求助干着急。还有一些药物受到国家管制,线上不予售出,需要本人到医院亲自取药。

尽管已经拼尽全力,轰仔觉得自己的力量还是太有限了:“我也是这场疫情的受害者之一,我也只是个莫名其妙背负起社会责任的普通人。”

好在这场援助行动中,还有其他人在关注着抑郁症患者。在一个疫区互助群里,轰仔看到一位病友分享了自己的经历:“我的医生主动来问是不是缺药,已经安排助理给我们寄药了。”

求生

隐藏在断药危机背后的,是不受控制冒出的自残、自杀念头。整个抑郁症患者群体,在关于疫情的信息环境影响下,一次次地重建内心。

一条医护人员被感染的新闻,就会让抑郁症患者产生了强烈的“幸存者内疚”心理。“如果我能得肺炎就好了。”病友群里有人发言,引来了一些附和。

对于健康的人来说,面对疫情的第一反应是保护好自己和家人。但抑郁症患者本就消极厌世,有的人会冒出这样念头:死于肺炎或许能想到的最“得体”的死亡方式,可以避免与自杀有关的社会舆论压力。

即使不在眼下的特殊状况中,每年春节,当抑郁症患者回到原生家庭,与父母、长辈的接触,也会产生巨大的情绪波动。

湖北女孩颜雨是一名大三学生,已经计划过几次死亡。她患有重度抑郁,回家过年对她来说本是一件别扭的事。颜雨的家是重组家庭,母亲和继父对她很关心,但到底还是有隔阂。还要走亲戚,这更加让颜雨感到痛苦。

平日里,抑郁症患者习惯于求助一、二线城市的精神医疗体系,返乡后,许多小乡镇的心理咨询服务尚未普及,干预不及时会致使病情加重。今年,被封闭在家中的日期无限延长,各种负面情绪以无法预知的方式点燃,朝他们涌去。

1月中旬回家后,颜雨发现身为医生的继父每天加班。临近除夕,武汉封城,疫情加重,继父连回家的时间都没有了。家里只剩下她和母亲,一切又失去了平衡。2月5日,母亲无意识地对颜雨说:“都这么久了,你怎么还没好呢?” 一直以来,母亲很理解颜雨的抑郁症,处处照顾女儿的情绪,但眼下同事担心着丈夫与女儿,让她难以支撑。

傍晚,颜雨关起房门站在窗前,再一次想要纵身一跃。就在这个当口,母亲喊她吃饭,暂时扑灭了她自杀的念头,她不忍心让母亲担心。

第二天,颜雨看到一个线上捐赠时间的活动,其中有位叫“任有病”的人捐赠了9小时,身份介绍上写着:“抑郁研究所所长,曾为上百抑郁症患者完成自杀干预。” “她一定是懂我的人。”一个念头在颜雨脑袋里闪过。

“任有病”的本名叫任可,是个26岁的创业者。她曾经也是重度抑郁症患者,2018年末康复后,开了一家陪伴抑郁症患者的“抑郁研究所”,病友们都喊她“所长”。疫情发生以来,任可一直在线上平台直播讲解抑郁和心理学相关知识,只能匀出一部分时间来一对一心理援助。

要获得捐赠者的时间,需要朋友助力点赞,颜雨把链接分享到朋友圈和QQ空间里,附上了一句话:“我想去见见这个所长,请大家救救孩子,谢谢你们。”很快,有50多个人点了进去,给她留言打气。在朋友的帮助下,颜雨如愿获得了一次聊天的机会。

通话的前半个小时,颜雨情绪很激动,频繁地提起自杀的想法。在普通的心理咨询里,咨询师不会暴露自己的个人情况,但任可更希望这是一场朋友间的对话。

任可主动提起自己的抑郁经历,在她的诊断书上,写着“自杀行为9年”。“突然有一天,阳光照在我身上,我感觉好惬意,原来我又有了发现美好的能力。”她想告诉颜雨,死亡不是什么甜蜜的解决方案。

电话另一头,颜雨拿出了两张A4白纸,边听边记笔记。任可表扬她:“你能主动求助,是一个很有能量的女孩,你一定还有很多事想去做,只是暂时生病了而已。”

虽然很多抑郁症患者想自杀,但他们仍然在为长期生活做准备。颜雨告诉任可,她有考研的计划,状态好的时候,她会坐下来复习。后来几天,颜雨常常在任可直播时参与互动,提醒她保护好嗓子。

任可发现了抑郁症患者的求生欲:他们一边说着太累了、撑不下去、想离开,一边会想方设法来自救。对于这些在求死欲望与求生欲之间挣扎的抑郁症患者,任可觉得:“不是所有的自杀干预都需要说教和劝阻,有时候只是需要有人教他,怎么给自己放个假。”

在任可的微信里,有上百个抑郁症病友群。最近,群里依然会出现刀片割手臂的照片。但在“不想活下去”的声音之外,一个女孩突然说:“等这次疫情过去了,我要好好活着。”

“让我们一起活到好事发生的那一天。”任可把这句话写进了个性签名里。

共情

1月29日,湖北省确诊病例达3554例。疫情加深的过程,抑郁症患者也出现了更多危险情境。

2月10日,任可刷朋友圈评论时,在一条评论旁停下来。“所长,我们全家被隔离了,我每天晚上睡不着,我该怎么办?”留言的男生是群里一位叫李航的病友,同样身处疫区湖北。

看到“全家隔离”几个字,任可很担心李航的身体和心理状态,立马回复:我们聊一聊吧。

语音通话里传来的声音很冷静,但任可还是感受到了对方的焦虑。一开场,这个叫李航的男生就快速倾吐自己的处境。春节前,他和父母、爷爷奶奶因疑似感染被转移到了隔离区,一人住一个空房间。除了有人定时送饭和中药,医院医疗资源紧缺,一家人暂时无法进一步确诊和治疗。

“我爷爷都快90岁了,隔离第一天还晕倒了,可我什么都做不了。”24岁的李航一直在自责,怪自己没有提前为家人做好防护。现在住在同一栋楼里却见不了面,“我很害怕他们撑不下去。”他常常在打开家庭群后,连一句关心的话都说不出口。

李航将自己封闭起来,反复自我拷问,一场公共卫生事件引起的应激反应,正在让他的内心不断坍缩。没有一个声音告诉他,这不是他的错。

“即便暂时无法见面,告诉家人你的担心,对他们来说也是一种支撑。”任可劝说李航。她知道,在社会环境的压力下,很多男性不愿意表达“不开心”和无助,于是劝他:“如果你想哭,群里的病友们都在等你倾诉。”

“其实,你最应该照顾的那个小朋友是你自己。”任可说。

直到任可说出这句话,李航才愿意敞开心底脆弱的部分,谈论自己的状态。隔离十多天以来,他每天吃不下饭、睡不满3个小时。一躺下来,脑袋里就开始循环播放一件长久以来难以释怀的事情。

那是大一刚入学时,辅导员组织新生做心理测验。大家做完后就忘了这件事,直到一天下午,辅导员在年级QQ群直接喊出了一个女生的名字,“请速到心理咨询室来一趟。”后来,同学之间开始议论这件事,女生在整个大学里都背负着歧视和敌意。

“我当时为什么不做点什么呢?”李航问任可。这件事和后来的疫情一样,置身其中,李航的敏感和无能为力,放大了他的痛苦。

任可试着转移他的注意力,帮忙找一些他可以做的事情,“你看,现在你有充足的时间,去学习你感兴趣的心理学。你想帮助更多人,可不能还没有被一个小小的肺炎打倒,就被抑郁症先打倒了。”任可的话,给了在崩溃边缘的李航一块浮板。

“抑郁症患者特别能共情。”任可发现。大年初一开始,一些公益组织和互联网企业在线上开展了心理援助,为公众开放24小时咨询热线。但病情严重的抑郁症患者反而不愿意拨打这通电话。一种普遍的心态是:“疫区的人可能比我还痛苦,我不能因为一点心理问题就去占用公共资源。”

2月1日前后,疫情信息爆发式增加,抑郁症患者的第一反应是自我奉献。

“您是本平台第969966位志愿登记者。”一位病友在群里分享了中国人体器官捐献志愿登记卡。看到登记卡的人,可以扫描上面的二维码,进行捐献登记,捐献遗体、器官和眼角膜。像接力一样,陆续十几位病友扫码登记,任可也加入了他们。

受访者供图 | 病友群里的志愿登记卡

一些病友认为自己享受社会资源,却不能像医护人员去帮助别人,过度沉浸在愧疚感中。于是,他们会自发捐赠器官,把这件事形容成“购买赎罪券”。想着当下做不了任何事,但如果有一天离开了,自己的身体器官可以救人,遗体可以成为大体老师,为医学做贡献,群友们的心理就能获得一定补偿。

“我们就隔着几个号呢,到时候说不定我就在你隔壁第三个床位。”另一位群友说。病友经常像这样开玩笑,任可觉得他们可爱又让人心疼。

*文中颜雨、李航为化名

撰文 | 成琨 李仪

编辑 | 温丽虹

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