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1、2、3,秒针仅仅转动三秒,全世界范围内就会增加一位阿尔茨海默病患者。他们的大脑里,好像下了一场纷纷扬扬的大雪,最后是“一片白茫茫大地真干净。”我倾向于用这样一个略带诗意的比喻,来形容他们的处境。
但这个过程实际上是漫长而残酷的。
起初,他们只是记忆力衰退。有些老人出门买个东西或者散个步,就没有办法找回自己的家。家人急疯了,到处寻找。片子里吴开兰的丈夫阮怀恩,曾经走失过三天三夜,最后走投无路从高架上跳了下来,摔断了腿,才被家属找回来。
慢慢地,老人不仅仅记忆力越来越差,更多的认知功能也丧失了。他们大小便无法自理;不认识家里人,甚至会对家人大吼大叫,使出拳脚。
得病末期,老人们就像阮怀恩那样,脑部严重萎缩,瘫痪在床上,视力和听力大幅度下降,只剩下最基础的吞咽和排泄功能。
在这场“大雪”里,我们看不见的,他们的家人,却承受着常人难以理解的痛苦。
一、家属被卡在“选择题”的困境里
人们对于传统故事的期待,往往是无论主人公遇到多少困难与挫折,都会一路披荆斩棘,获得圆满而自洽的大结局。然而在拍摄的215天里,我的体会是,病房里的故事往往是无解、不圆满、无法自洽的。
在决定对一位认知障碍老人的余生负起责任那一刻,他/她就不得不背负着两个人的人生匍匐前行了。在老人认知障碍的早期、中期、晚期,他们需要持续不断地、或主动或被动地做选择题。但令人感到沮丧的是,没有一道题有正确的答案。无论是选A还是选B,前方都是深渊。
在父亲患病的最初阶段,付刚请了几个月的假,带着父亲千里迢迢从大庆来到了上海,辗转了很多医院,最终在上海市精神卫生中心住院。那个时候,女儿要高考,父亲需要人照顾,而自己又生了病,需要做手术。“每天都在分主次,这就是矛盾。”在我们拍摄结束后的半年里,付刚告诉我,他换了一个更清闲的工作,事业上是没什么上升空间了。”
“老姐比母,老婆也是母”。话虽说如此,但田德昌内心的天平明显地倾向于姐姐。太太周雪英因为眼底出血,基本上看不见东西。她私下里偷偷地跟我们“抱怨”道:“老田去医院看他姐姐,一去就是一下午,我一个人不敢动,也做不了饭,冬天那个冷啊,我只能坐在椅子上等啊等,一直等到晚上。”
“我给你带宝宝,是锦上添花。我照顾你爸爸,是雪中送碳。”带着这样想法的吴开兰在2018年的春天,不得不做出她的最后一个选择题,那就是到底要不要给丈夫插管续命。
虽然最终她选择不插管,但是“我这样做到底对不对?”的道德疑问,一直在内心深处折磨着她。
每个家属都被围在“选择题”的困境里,在不同的阶段里,卡在A与B之间,难以寻找出口。
既然往前走是“深渊”,是“漫长的告别之路”,是注定“无解”的一场考试,为什么他们还是这样义无反顾?
也是在拍摄的215天里,我自认为悄悄找到了答案。
二、每一个故事,我们都只讲了一半
当我们见到他们的时候,他们就已经是白发苍苍的老人了。我们所能够真实记录到的,只有他们后半生的故事,但是现在,我想讲讲他们前半生。
年轻的时候,吴开兰是一位忙碌的护士,医院里的大小事情都脱不开身。阮怀恩就承担了照顾女儿的任务,为了哄女儿开心,他把糖纸做成花给女儿扎辫子。生活虽然平淡、琐碎,他们却过得真诚而富有诗意。空闲的时候,夫妻二人经常结伴去跳舞、唱歌。面对我们,吴开兰很少主动提及往事,但是她一旦说起,两只眼睛就变得亮亮的,整张脸都闪着温柔的光泽。
付刚出生在一个“没有父亲”的村庄里。那个时候,付刚一家人住在简陋的平房里,月初,石油基地派来的大车将村庄里的父亲们带向工地,东北零下几十度的野外就是他们的工作场所。月末,大车再将他们的父亲送回来。童年,付刚基本上和母亲生活在一起,父亲的形象是模糊不具体的。但是一年又一年的时间里,他们从平房搬进了城里,从没车到有车,付刚也顺顺利利地考上了大学,再没有因为钱而感到困窘过。
“一个人啊,要知恩图报。”这是田德昌反复说起的一句话。田根娣与田德昌姐弟跟随父亲从山东逃荒逃到上海,母亲早早去世,父亲为了生计顾不上家,田根娣就像小大人一样照顾弟弟们。田家三姐弟中,两个弟弟都顺利完成了学业;只有姐姐田根娣文化最低,小学都没有毕业。
片子中田德昌耐心地给姐姐洗脚、擦身,春天带她出门散步赏花,去看浦东大都市的繁华。而在我的想象里,时光回溯到几十年前,“小大人”田根娣也是这样,带着两个没有自理能力的弟弟,给他们做饭、哄他们睡觉、甚至偷偷地带着他们去马路上,看外面世界的车水马龙。
田德昌告诉我们,姐姐二十岁出嫁走了,那时候他只有十一岁,弟弟还小。他习惯了和姐姐在一起,姐姐一走,他哭了三天三夜。邻居看到这个状况跑去告诉姐姐,姐姐又从新家回来陪着他们住了三天才真正出嫁。
人生很漫长,前半生和后半生叠在一起才是一个人完整的一生。前半生的爱情,后半生进行到底;前半生是父与子,后半生是子与父;前半生是相依为命,后半生还要在一起。这就是他们为什么困境重重还会义无反顾的原因。
第一次感受到情感的羁绊,有如此巨大的能量,可以抵抗住时间的腐蚀。
浩浩汤汤几十年,时光匆匆流去,“往事只能回味”。在只讲了一半的故事里,望你同样可以感受到爱,感受到力量,感受到生而为人,是多么的美好。
(《人间世2》项目组 编导 杨依频)
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