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会不自觉地划动,后来渐渐发展到走路不稳,全身强直抽搐,直到现在姑娘30岁,已经四肢畸形,失去了语言和行动能力,并且每两个月就要连续抽搐15天,抽搐期间几乎无法睡眠,每天只能眯两小时左右。十多年来,父母带着燕子看遍了上海的三甲医院,甚至远赴北京、香港求医,吃了无数的药,还动过手术,但病症并没有减轻,至今病因不明、无法确诊。
万般无奈下,燕子的爸爸妈妈求助于上海电视台,希望借助媒体影响力,能通过权威机构或专家帮他们找到女儿的病因并实施治疗。节目播出后被近千万观众看到,网友的留言和回复如雪片般飞来,大眼妹通宵整理后已全部转发给了燕子父母,请大家放心,也希望能帮到这个家庭。
后台网友留言:
在这里对所有的热心网友们表示感谢!
再向各位汇报下,从电视节目播出后到现在大约24小时内关于此事的最新进展。上海多家三甲医院都表示愿意组织专家对燕子进行再次会诊,一些国际医疗机构、基因检测中心也表示希望为燕子提供医学帮助。
上海罕见病罕见病防治基金会表示,愿意帮助燕子牵线搭桥,安排专家会诊并寻求解决办法。如果国内专家无法确诊,他们也可以帮助联系国外医院。
新华医院小儿神经内科的专家已经结合病历资料对燕子进行了初步会诊。燕子爸爸罗维国透露,专家们经反复商量后,决定先通过调整不同药物来看看能否缓解症状,然后再进一步诊断。
燕子父母对社会各界好心人士的无私帮助表示感谢,并表示他们此生最大的愿望就是能帮女儿查出病因。扩大检查范围也好,重新进行基因检测和寄生虫检测也好,只要有助于找到病因,他们都会全力配合。因为女儿的生命比什么都重要!
燕子这两天正好处于病情相对稳定的状态,当知道有这么多好心人在关心她时,她脸上也露出了久违的开心笑容。
而大眼妹还会继续关注燕子的进展,并及时为您带来最新消息。
燕子的故事在上面这条短片里,希望你能帮忙转发。如果你有关于治疗的线索或渠道也可以给我们留言,我们会转告燕子的爸爸妈妈。再次感谢您!
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